«Hace diez años cuando empezó el Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras era habitual que un paciente con una enfermedad rara tardara entre 3 y 4 años en ser diagnosticado de una patología y ahora ese tiempo se ha reducido sensiblemente».
Así nos lo explica Federico Pallardó, catedrático de la Facultat de Medicina y director del Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras de la Universitat de València. Pallardó subraya que, aunque la labor de divulgación ha sido muy importante en estos años, principalmente a través de la Federación Española de Enfermedades Raras que «ha concienciado a la población de la importancia de estas patologías», la inversión en investigación es insuficiente.
«Somos el pariente pobre de la investigación. Es ridícula la cantidad que se dedica a las enfermedades raras. Hay un problema de fondo que son las compañías farmacéuticas. Una patología que solo va a afectar a diez personas en el mundo es más complicado que se investigue a nivel farmacéutico en ellas. Y esto es un problema muy grave».
Hablamos con los directores del Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras de la Universitat de València, los doctores Federico Pallardó y Carlos Romá, que remarcan la importancia de este máster que «aporta un cambio de paradigma» y capacita para acceder a recursos fundamentales para los profesionales clínicos.
