El reto de las enfermedades raras: nuevas herramientas diagnósticas y más inversión en investigación

Mari Carmen Lara

«Hace diez años cuando empezó el Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras era habitual que un paciente con una enfermedad rara tardara entre 3 y 4 años en ser diagnosticado de una patología y ahora ese tiempo se ha reducido sensiblemente».

Así nos lo explica Federico Pallardó, catedrático de la Facultat de Medicina y director del Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras de la Universitat de València. Pallardó subraya que, aunque la labor de divulgación ha sido muy importante en estos años, principalmente a través de la Federación Española de Enfermedades Raras que «ha concienciado a la población de la importancia de estas patologías», la inversión en investigación es insuficiente.

«Somos el pariente pobre de la investigación. Es ridícula la cantidad que se dedica a las enfermedades raras. Hay un problema de fondo que son las compañías farmacéuticas. Una patología que solo va a afectar a diez personas en el mundo es más complicado que se investigue a nivel farmacéutico en ellas. Y esto es un problema muy grave».

¿Qué entendemos por enfermedad rara?

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo –más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.

Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras

Hablamos con los directores del Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras de la Universitat de València, los doctores Federico Pallardó y Carlos Romá, que remarcan la importancia de este máster que «aporta un cambio de paradigma» y capacita para acceder a recursos fundamentales para los profesionales clínicos.

Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras

Número de créditos: 60.00 Créditos ECTS
Preinscripción: Hasta el 28/12/2022
Fecha: Enero 2023 – Diciembre 2023
Matrícula: 1.100 €

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