«Fa deu anys quan va començar el Màster de Formació Permanent en Malalties Rares era habitual que un pacient amb una malaltia rara tardara entre 3 i 4 anys a ser diagnosticat d’una patologia i ara aqueix temps s’ha reduït sensiblement».
Així ens ho explica Federico Pallardó, catedràtic de la Facultat de Medicina i director del Màster de Formació Permanent en Malalties Rares de la Universitat de València. Pallardó subratlla que, encara que la labor de divulgació ha sigut molt important en aquests anys, principalment a través de la Federació Espanyola de Malalties Rares que «ha conscienciat a la població de la importància d’aquestes patologies», la inversió en investigació és insuficient.
«Som el parent pobre de la investigació. És ridícula la quantitat que es dedica a les malalties rares. Hi ha un problema de fons que són les companyies farmacèutiques. Una patologia que només afectarà deu persones en el món és més complicat que s’investigue a nivell farmacèutic en elles. I això és un problema molt greu».
Parlem amb els directors del Màster de Formació Permanent en Malalties Rares de la Universitat de València, els doctors Federico Pallardó i Carlos Romá, que remarquen la importància d’aquest màster que «aporta un canvi de paradigma» i capacita per a accedir a recursos fonamentals per als professionals clínics.
